Partage international de données personnelles sur la santé pour la recherche
Des défis légaux entravent l'échange de données anonymes sur la santé avec des chercheuses et chercheurs en dehors de l'UE/espace économique européen (EEE), conclut un nouveau rapport des académies européennes.
Ses auteurs appellent à des solutions pour surmonter les obstacles afin de garantir une collaboration rapide et directe en matière de recherche dans le secteur public, dans l'intérêt de la santé de la population européenne. Délégué par les Académies suisses, Christian Lovis, professeur d'informatique clinique à l'Université de Genève et des sciences de l'information médicale aux Hôpitaux universitaires de Genève, a contribué à ce rapport.
Le Règlement général sur la protection des données (RGPD) de l'UE, en vigueur depuis 2018, a un impact sur le transfert des données sur la santé du secteur public à des institutions situées en dehors de l'UE/EEE et sur la capacité des chercheuses et chercheurs en dehors de l'UE/EEE à accéder aux données à distance. Plus de 5’000 projets de collaboration avec les US National Institutes of Health (NIH) étaient concernés, par exemple, selon une estimation pour 2019. Les auteurs du rapport des académies soulignent qu'il est urgent de trouver une solution pour les collaborations de recherche en cours et pour les nouvelles études.
Pages : 60 p.
Numéro standard : ISBN 978-3-8047-4249-9 / DOI: www.doi.org/10.26356/IHDT
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Dr. Roger Pfister
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