Internationaler Austausch persönlicher Gesundheitsdaten für die Forschung
Rechtliche Herausforderungen behindern den Austausch anonymisierte Gesundheitsdaten mit Forschenden ausserhalb der EU/des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR), so das Fazit eines neuen Berichts europäischer Akademien.
Dessen Autoren fordern Lösungen zur Überwindung die Hindernisse, um im Interesse der Gesundheit der europäischen Bevölkerung eine zeitnahe und unkomplizierte Forschungszusammenarbeit im öffentlichen Sektor zu gewährleisten. Als Delegierter der Schweizer Akademien hat Christian Lovis, Professor für Klinische Informatik an der Universität Genf und für Medizinische Informationswissenschaften an den Universitätsspitälern Genf, zu diesem Bericht beigetragen.
Die EU-Datenschutzgrundverordnung (DSGVO), die seit 2018 in Kraft ist, wirkt sich auf den Transfer von Gesundheitsdaten des öffentlichen Sektors an Einrichtungen ausserhalb der EU/des EWR und die Möglichkeit des Fernzugriffs auf Daten durch Forschende ausserhalb der EU/des EWR aus. Mehr als 5.000 Kooperationsprojekte waren beispielsweise mit den US National Institutes of Health (NIH) betroffen, nach einer Schätzung für 2019. Die Autoren des Akademienberichts betonen, dass für laufende Forschungskooperationen und für neue Studien dringend eine Lösung benötigt wird.
Seitenangabe: 60 S.
Standard-Nummer: ISBN 978-3-8047-4249-9 / DOI: www.doi.org/10.26356/IHDT
Kontakt
Dr. Roger Pfister
Akademien der Wissenschaften Schweiz
Haus der Akademien
Postfach
3001 Bern